Un Aiuto Per Il Piccolo JOSEPH

Siamo i genitori del piccolo Joseph e desideriamo raccontare la storia del nostro piccolo angelo. Joseph è nato il 21/06/2005 ero alla 36° settimana di gestazione quando si sono rotte le acque e un parto spontaneo ha portato al mondo il nostro piccolo angelo.
Nato senza nessun problema pesava kg 2.450 era lungo cm 49.
L' ho potuto allattare solo 4 giorni, dopo ha iniziato a prendere latte in polvere.
Il 1° mese aveva preso solo gr 60 perchè quel tipo di latte non era compatibile con il suo organismo; dopo aver cambiato il latte si è cominciato a riprendere.
Al 4° mese ha iniziato le prime pappe, sembrava che tutto andasse bene ma ci siamo accorti che il piccolo non aumentava di peso, allora lo portammo dal suo pediatra perchè il piccolo non ci convinceva; rispose il pediatra: " Non preoccupatevi è solo perchè è nato piccolo ".
Al 7° mese ha fatto un collasso e l' abbiamo portato al Pronto Soccorso; dopo il controllo, la dottoressa che l' ha visitato si è accorta di non aver un caso normale, perchè il piccolo non teneva il capo, faceva movimenti a scatto, non stava seduto e via dicendo.
Su suo consiglio prende un appuntamento con il centro NPI a Messina, da una dottoressa specializzata nel campo; fatte le analisi consigliate arrivano i risultati; al piccolo risulta ritardo psicomotorio e ipotonico agli arti inferiori.
La specialista chiede con urgenza una ecotransfontanellare; il risultato non è molto chiaro, ma i dubbi erano che aveva degli spazi non riempiti, secondo loro non era formata la mielina; inizia la fisioterapia, dopo un periodo non si vede nessun miglioramento.
Iniziò il calvario, perchè il piccolo la notte non dormiva più, piangeva continuamente era sempre più pigro nei movimenti.
E' l' unico maschietto in famiglia e tutti lo adorano, sempre a coccolarlo, a dire che non è niente, ma il tempo passa e niente cambia.
Nel mese di maggio 2006 Abbiamo deciso di portarlo a Roma, al Bambin Gesù.
A giugno lo ricoverano il giorno del suo 1° Compleanno; dopo 2 settimane di degenza, i medici non sapevano ancora di cosa potesse avere il nostro piccolo angelo.
Torniamo in sicilia ad aspettare i risultati.
Ad agosto arriva la lettera che distrugge dal dolore la nostra famiglia: ( MALATTIA di LEIGH con aciduria metilmalonico, iperintesività di segnale in T2, sostanza bianca di incompleta mielizazione ) i referti descritti sono riferiti a patologia mitocondriale.
La catena respiratoria ha mostrato una riduzione del 50% del complesso 4, così hanno deciso di continuare a fare ricerca genetica della mutazione SUCLA 2.
In altre parole nostro figlio non sta seduto, non cammina, non prende nessun oggetto, fa movimenti a scatto, non parla, non sente, non mangia da solo, ma è molto intelligente.
Facendo ricerche su internet abbiamo visto che entro 5 anni può morire.
Da quel giorno la nostra vita è diventata un odio continuo, io non riuscivo a parlare con mio marito, se ci guardavamo cominciavamo a piangere.
Il nostro piccolo principe malato capiva tutto e noi non potevamo sopportare tutto questo.
Mio marito cominciò a fare delle ricerche, io invece mi sono chiusa in me stessa e con il mio piccolo principe per 3 mesi non sono uscita da casa per non vedere altri bimbi della sua età, parlare, camminare e giocare.
Giorno e notte lo guardavamo e piangevamo, avendo paura di dormire perchè pensavamo che non si svegliasse, per questo volevamo goderci ogni momento.

Una dedica per mio Figlio e per tutte le mamme

" Avrei voluto volare, arrivare nel cielo baciare gli angeli e tornare da te per stringerti forte e dirti quanto ti amo.
Grazie a te ho capito che significa AMARE mi hai offerto dei momenti bellissimi quale speravo che non finissero mai.
Sei diventato un bel maschietto, ma la vita non è stata buona con te, dopo un paio di mesi che avevamo cominciato a conoscerti, la brutta notizia ha rovinato tutto.
Amore mio il tuo 1° anno avevo deciso di farti la festa più bella che un bimbo l ha mai avuta, ma invece quell anno sono stata costretta a vederti in un letto d' ospedale, vederti soffrire, piangere e distruggerti.
Ma non mi sono mai buttata giù, perchè io volevo e voglio godermi la vita insieme a te, tua sorella e tuo padre.
Ero impazzita, non volevo credere, non volevo pensare che era possibile svegliarmi in una mattina e tu dal tuo lettino non sorridermi più.
Dal 21/06/2006 la tua vita e la nostra vita è diventata un inferno, non accettavo più che ti toccava tuo padre, ero diventata gelosa e possessiva per paura di perderti.
Il mio sogno di avere un bimbo speciale è diventato realtà.
Nella vita nessuno apprezziamo la pace, la salute, la felicità, l' amore e la dolcezza di avere una famiglia.
Ma quando in un giorno ti svegli e scopri che il bimbo che hai sempre desiderato non è così come volevi, non sai più se la cattiveria serve nella vita, se l' egoismo e l' odio servono a qualcosa.
Il piccolo angelo è sempre più dolce, fa capire alle persone che significa veramente amare ed essere amato.
Lui non sopporta vedere litigare o piangere, invece quando ti vede dare i baci sorride continuamente ".

Un pensiero dagli occhi di mio figlio trasmesso nel mio cuore
per tutti quelli che stanno soffrendo come noi

" Sto guardando il cielo che mi sta mostrando tanti disegni,
Amore, Vita, Pace, Allegria, questo sto vedendo mamma, mi credi?
Avete mai guardato i bambini quando giocano?
Vi fanno vedere quello che desiderano.

Avete mai guardato gli occhi di un bambino malato?
Vi dimostra la tristezza, ma dentro dentro, c' è tanta voglia di Vivere, di Amare, di Gioire.
Avete mai provato di giocare con i figli quando sono tristi? No.
Perchè voi grandi non riuscite mai a capire,
quanto hanno bisogno di essere ascoltati e amati.

Mamma io sento che sono malato, lo vedo, ma tu dici sempre
che sono speciale.
tutto il giorno corri, ma non guardi che questa velocità
ti fà male.
Fermati, ascolta il mio pensiero, allunga la mano,
Io sono qua che ti aspetto, mi manca la mia mammina,
Non la donna che cerca di curarmi.

Vi prego fermatevi, ascoltate i bimbi che chiamano,
Ascoltate un pò il cuore, guardate un pò intorno, Siamo milioni
di bambini speciali che cerchiamo un pò d' amore e non girate le spalle
pensando che noi non capiamo.
Questo è il desiderio di mio figlio mandato a tutti coloro che hanno bambini speciali.

Per poter dare una decente esistenza il nostro piccolo angelo, abbiamo bisogno aiuto economico per affrontare delle spese e le cure specialistiche Con questo messaggio speriamo che la vostra sensibilità ci possa portare buoni frutti per iniziare un nuovo cammino. .
N.B. : Ringraziamo tutti coloro che potranno contribuire per il nostro piccolo Joseph. Recapito Cellulare

342-5615256 E-mail doryan2007@libero.it Unicredit S.P.A BARCELLONA POZZO DI GOTTO (ME)98051

C/C INTESTATO ACCETTA ROSARIO

N/C 000300619055

IBAN IT 85 L 02008 82071 000300619055

POSTEPAY INTESTATO AL SIG.ACCETTA ROSARIO
N/CARTA.5333171009645835

CAUSALE

(UN AIUTO A JOSEPH)